若い1型糖尿病患者さんを精神的・経済的に支援したい

　1型糖尿病は、生きていくのに欠かせないインスリンを産生するβ細胞が壊されてしまい、インスリンがほとんど分泌されなくなり発症する疾患。原因は不明で、小児期に突然発症することが多い。現在の医療では、生涯にわたり毎日4～5回の注射、またはポンプによるインスリン補充が必要となる。

　糖尿病の大半を占め生活習慣病とも言われる2型糖尿病とは異なり、1型糖尿病の日本での年間発症率は10万人当たり2人程度と少ない。1型糖尿病に対する社会的な認知や理解は十分に得られておらず、患者と家族の精神的・経済的負担は大きい。

　生涯にわたりインスリン補充が必要になる1型糖尿病では、患者の医療費の負担は月数万円になる。

　現在、1型糖尿病の小児・若年患者を対象に、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減をはかるため、その医療費の自己負担分の一部が助成されている(小児慢性特定疾病医療費助成制度)。

　しかし、この医療費助成制度(小慢)の対象となるのは、18歳未満の小児・若年患者(引き続き治療が必要であると認められる場合は20歳未満)。

　20歳以上の患者は、医療費助成を受けられなくなるが、月数万円の医療費の負担は生涯続く。そのため患者のなかには、治療の質を落とすことで医療費を減らす努力をし、望んでいる治療を受けられない現状があるという。

25歳までの成人の1型糖尿病患者の医療費を助成

　そこで認定NPO法人「日本IDDMネットワーク」(理事長：井上龍夫　岩永幸三、本部：佐賀市)は、2024年4月から、佐賀県内に居住する25歳までの小児慢性特定疾病医療費助成制度対象外の成人の1型糖尿病患者に医療費を助成する「成人1型糖尿病医療費助成事業」を開始した。

　この事業の主な対象となるのは、25歳までの1型糖尿病患者。この事業により、患者の将来へ向けた生活基盤を整える期間を確保し、生活の質の向上をはかれるようになると期待される。

　医療費の負担が軽くなれば、インスリンを自動注入するインスリンポンプや、血糖値の変化を連続してモニターするCGM(持続血糖モニター)なども導入できるようなり、糖尿病の管理がより改善する可能性もある。

　「1型糖尿病は、治らない病気でありながら、国の難病に指定されていない。経済的な事情により苦しんでいる患者は多い」と、同NPO法人は述べている。

　「日本IDDMネットワークの本拠地である佐賀県での取り組みを契機に、全国で実現することを願っています」としている。

企業版ふるさと納税による寄付が財源

　この「成人1型糖尿病医療費助成事業」の財源は、佐賀県庁の企業版ふるさと納税を通じた寄付。佐賀県内の課題解決をはかることを目的とした事業であり、この医療費助成は佐賀県民のみが対象となる。

　日本IDDMネットワークの事業「糖尿病患者・家族を"救う"－佐賀から日本、世界基準へ－」は、佐賀県庁の企業版ふるさと納税活用型CSO(市民社会組織)地域課題解決支援事業に、2023年に採択された。

　この事業に対する寄付(企業版ふるさと納税)は、最大で寄付額の約9割が軽減され、実質的な企業の負担は約1割、寄附額の下限は10万円となっている。

　採択された事業は、▼ 佐賀県内の18歳から25歳までの1型糖尿病患者への医療費助成、▼ 糖尿病患者対象の歩くイベントの開催(インスリン治療の早期導入、運動療法や食事療法の継続を啓発)、▼ 佐賀大学医学部の永淵正法教授などが行う、「世界初の糖尿病ワクチン開発」の研究費支援。