小児慢性特定疾患治療研究事業で医療費の補助を受けた糖尿病（1型糖尿病・2型糖尿病）の患者数は、2003年末時点で6,722人だったことが、厚生労働省健康局および雇用均等・児童家庭局の調査で分かった^*1。2002年は1型糖尿病が3,806人、2型糖尿病が1,074人だった^*2。

　小児の慢性疾患のうち、糖尿病を含む特定の疾患については、その治療が長期間にわたり医療費の負担も高額になる。そのため、医療の確立や普及を促進することと、患者の医療費の負担を減らすために、小児慢性特定疾患治療研究事業が設けられている。

　小児慢性特定疾患治療研究事業は、今年4月に改正された児童福祉法で法制化された。都道府県、指定都市、中核市が実施主体となり、慢性疾患のある18歳未満の児童の健康保険等の医療費の自己負担分を公費で補助するが、原則として所得に応じた自己負担が求められる。継続して治療を要する場合は対象年齢は20歳未満まで延長される。

　厚生労働省の検討会によれば、慢性疾患のある児童とその家族の要望は、以下の3つにまとめられる。

(1)より良い医療
　医学の研究の推進、診療の向上によって、より良い医療を受け、可能な限り治癒・回復を図ること。

(2)安定した家庭
　ケアの負担軽減、家族の支援、職場での配慮が望まれる。慢性疾患の子どもが心配なく療養を続けるために、家庭が安定することが欠かせない。

(3)積極的な社会参加
　慢性疾患のある子どもが教育や就職など、社会参加すること。

●詳細は厚生労働省のサイトへ
　小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会（2002年）
●「こどもケアドットコム」（小児慢性特定疾患患者の療養環境向上に関する研究）
　http://www.kodomo-care.com/