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エクアドルのオスワルド・モレノさん

 南米エクアドルで糖尿病患者さんを支援する Fundacion aprendido Vivir con Diabetes(FUVIDA)より、現地の糖尿病患者さんのレポートが届きましたので、ご紹介します。

 国際糖尿病支援基金はFUVIDAの活動に賛同し、 インスリン・フォー・ライフ(IFL)を通じて支援しています。



 私の名前はオスワルド・モレノです。現在50歳で、糖尿病を患っている2人の子どもの父親です。長男は17歳で名前はジョエル、長女は7歳で名前はバレンティナです。


〜ジョエル・モレノさんについては、2008年エクアドル糖尿病キャンプ1サマーキャンプに参加して得られるもの―ジョエル モレノさんの物語をご参照ください。〜


 ジョエルが糖尿病と診断されたのは2008年で、まだ12歳のときでした。
診断される少し前にジョエルは急に体調を崩しました。その後体重もかなり減り、衰弱していました。妻と私はジョエルを連れて病院を回りました。そのときは息子に何が起こっているのか、ただそのことだけを知りたかったのですが、明確な答えはいただけませんでした。

3つ目に訪れた病院で長時間の診察の後、まず息子が糖尿病であることを告げられ、 さらに息子には入院が必要であることも告げられました。
当時の私たちは糖尿病に関する知識もなく、お医者さまの言うことに従うことしかできませんでした。そのようにしてジョエルは制限された食事とインスリン療法のもと、入院しました。

左から、ジョエルさん、オスワルドさん、バレンティナちゃん



 ジョエルが入院して20日が過ぎたとき、ジョエルは私たちに言いました。「もう病院にはいたくない。家に帰って、ご飯をたくさん食べたい」と。それを聞いたとき、ジョエルが望むことを私たちは何もしてあげられないことを悔しく思いました。
ちょうどその頃、妻が病院で他の患者さんから、糖尿病患者を専門に支援している団体がグアヤキル市にあるという話を聞きました。その団体について妻と話し合った結果、私たちはジョエルを病院から家に連れて帰ることを決めました。
なぜなら、入院していても息子の病気に回復は見られませんでしたし、12歳の子どもに対して病院側から糖尿病に関する教育は何一つなかったからです。もちろんお医者さまは止めましたが、息子がなんの喜びも楽しみもなく、ただベッドに横になっていることが私たちは辛かったのです。

 ジョエルを連れ帰ったあと、その団体(FUVIDA)を訪れ、代表のアラセリーさんと話をしました。
そこでようやく糖尿病というものがどんなものなのか、どのように治療していくかを知ることができました。そのことで妻と私は、ひとときではあるにせよ、胸をなで下ろすことができました。

 一方でジョエルは精神的な問題から反抗的な態度をとるようになりました。
例えば、私たちの言うことを聞かない、インスリン注射をしない、血糖値を測らない、家から出ようとしない、友達と遊ぼうとしない、などです。
FUVIDAについても当初は施設に行くことを嫌がっていました。そういった態度はいっこうに良くならず、しまいには学校も辞めてしまいました。
あとでわかったことですが、ジョエルのそのような行動の原因は学校の教師に糖尿病について冗談を言われことでした。それにより深く傷ついたそうです。

 私は一方では息子を助けたい、病気の世話をしてやりたいという気持ちがありながら、もう一方では反抗的な息子に戸惑ってもいました。そのような感情の狭間で、父として何をしてあげればいいのかわからなくなっていました。
妻と私は、私たちの感情の問題も含めて、ジョエルのことをアラセリーさんに相談しました。
私たちの話を聞いたアラセリーさんはFUVIDAが主催している小児糖尿病患者が参加するキャンプの話をしてくれました。そのキャンプにジョエルを参加させ、(同じ悩みを持つ)他の子どもたちと一緒に時間を過ごすことを提案してくれました。

その頃のジョエルの態度を考えると、無駄とは思いつつもキャンプの話をしましたが、やはり行きたくないと答えました。私たちはがっかりしたものの、キャンプまではまだ日があったのでジョエルの気持ちが変わるのではないかという期待を持っていました。

 そしてキャンプ当日の朝、私はあらためてジョエルに言いました。
このキャンプに行けば、何かが変わるきっかけになるかもしれないぞと。するとジョエルは、「わかったよ、お父さん。」と言ってくれました。やっと私たちの思いが通じたのです。ジョエルの言葉を聞いて私はとても喜びましたが、同時に不安な気持ちにもなりました。
もし、ジョエルが当時我々に対してとっていた態度のままキャンプに行ったら、他の子どもたちに対して迷惑をかけてしまうからです。 キャンプは数日に渡って続くものでありながらも、私はジョエルが出発してから数時間も経たないうちに心配でアラセリーさんに電話をしていました。


FUVIDAの糖尿病サマーキャンプを楽しむジョエルさん



 キャンプのあいだ、毎日アラセリーさんに電話をして、ジョエルの様子を聞いていたのですが、悪い話は出てきませんでした。それどころかジョエルは他の子どもたちと冗談を言い合ったり、ふざけあったりしながらキャンプを過ごしていたということでした。
それを聞いたとき、私は心の底から神様に、そしてFUVIDAに感謝しました。
ジョエルがキャンプから帰ってきたとき私たちはその変化に気づきました。まさにアラセリーさんが話していたとおりの元気で、明るいジョエルでした。

 ジョエルが糖尿病を患ってから5年が経ちますが、FUVIDAのおかげでジョエルは普通の生活を送ることができています。FUVIDAはジョエルの生活の一部になりました。今では人と問題なく接することもできます。なにより、勉強のために学校に戻ってくれたことが私はとてもうれしかったです。学校に戻ってからすでに5年が経つので卒業まであと少しです。

 そのように家族で再び幸せな時間を過ごしていたときにまたしても悲劇は起こりました。
1年前に当時まだ6歳だった娘が糖尿病と診断されたのです。
お医者さまからそのことを告げられたときは、ジョエルのときと同様、大変なショックを受けました。娘は6歳ということもあり、自分でインスリン注射を打つことができないので常に付き添って看病をする必要がありましたが、ジェエルのときの経験がとても役に立ちました。

バレンティナちゃん(写真:右)は2013年に糖尿病を発症しました。



 自分の2人の子どもが共に糖尿病を患うということはとてもつらく、悲しいことです。しかし、FUVIDAのおかげで私たち家族は前に進むことができました。私たち家族の一部となり、支えてくれているFUVIDAに対しては感謝の言葉しかありません。

翻訳協力:鈴木 有 様



 エクアドルでは、糖尿病の患者さんへの支援が十分でないために、オーストラリアの「インスリン・フォー・ライフ(IFL)グローバル」などの団体が定期的にFUVIDAへ、糖尿病療養に必要な物資を支援しています。

 


【Español】
UNA HISTORIA REAL#2 Oswaldo

Mi nombre es Oswaldo, tengo 5 niños, y dos de ellos tienen diabetes. El mayor Joel con 17 años y la niña de 7.

A Joel le diagnosticaron diabetes hace 5 años atrás, cuando solo tenía 12 años. De un momento a otro se puso mal, comenzó a adelgazar mucho, se sentía débil y se ponía muy pálido. Su mamá y yo lo llevamos de hospital en hospital buscando respuesta de lo que le estaba pasando a Joel pero nadie nos podía decir que estaba pasando.

Al tercer hospital que lo ingresamos, después de una larga espera nos pudieron decir que Joel tenía diabetes. En lo personal no tenía ni idea de lo que era la diabetes pero los doctores me dijeron que debíamos internarlo, nosotros hicimos lo que todos los padres harían y fue hacerles caso a los doctores.

Joel estuvo internado durante 25 días donde lo tuvieron con dietas y bajo medicamentos. Después de 25 días en el hospital, él ya no quiso estar ahí, me decía que lo sacara, que le diera más comida y ya no sabíamos que hacer.

Dentro del hospital alguien le comento a la mamá de mi hijo que había una fundación que quedaba al norte de la ciudad y se especializaba en esta enfermedad.
Después de hablarlo decidimos sacar a nuestro hijo del hospital y aunque los doctores nos dijeron que no lo podíamos sacar, lo hicimos ya que no había una mejora y lo único que hacía mi hijo es estar acostado en una cama sin poder disfrutar o divertirse y mostrar una actitud negativa, y sin recibir ningún tipo de educación diabetológica.

Después de salir del hospital, buscamos la fundación y hablamos con la Presidente Educadora en Diabetes, Aracely, una vez dentro de fundación encontramos respuestas sobre la diabetes, de que se trataba, como tratarla y como enfrentarla, que podíamos darle a Joel y que no; fue un gran alivio para nosotros.

Por otro lado Joel mantenía una mala actitud, (rebeldía contra la diabetes no aceptaba no se pinchaba no se hacia las glicemias, no salía de casa, dejo de jugar pelota en barrio con sus amigos) aún con la fundación en el comienzo él no quería saber nada, es más, no quería ir a la fundación. La actitud no mejoraba, no quiso estudiar y se retiró del colegio. La razón principal fue porque un profesor le hiso una broma con respecto a la diabetes y a mi hijo le afectó mucho.

Como padre ya no sabía qué hacer, por un lado estaba tranquilo que podía ayudar a mi hijo con la enfermedad pero por otro lado no podía hacer nada con la actitud y la personalidad de él. Nosotros le contábamos todo esto a la doctora y ella nos dijo que la fundación organiza un campamento y que ella quería llevarse a Joel y hacerlo pasar más tiempo con otros niños en el campamento.

Al principio lo dudé y con recelo le propuse a mi hijo para que vaya al campamento y se negó rotundamente. Aún faltaba para el campamento así que mantuve la esperanza de que cambie de opinión. Llegó el día del campamento y le pregunté nuevamente y le dije que era una nueva oportunidad para él, y para mi sorpresa, aunque con una actitud media pesada, me dijo “está bien papá”.

Por un lado me alegré pero por otro lado estaba preocupado por como resultarían las cosas en el campamento, ya que si él mostraba su mala actitud que había tenía hasta ese momento podría dañar el campamento para todos.

Al irse le dije que se portara bien y ni bien pasaron las horas llamé a la doctora para verificar como se estaba portando y así fue todos los días.
Para mi sorpresa, la doctora no tenía más que buenos comentarios acerca de él y es más, me decía que era bromista y juguetón. En ese momento dije entre mí, gracias Dios y gracias Fuvida. Una vez que regresó del campamento era otro y pude ver ese cambio, pude ver ese chico que me había dicho la doctora que vio en el campamento.

Ahora ya tiene 5 años con diabetes, y hace su vida normal.
Su actitud mejoró, ya acepta a la fundación, acepta a otras personas y lo que más me alegró es que retomó sus estudios, de hecho ya está en quinto año y le falta poco para graduarse.

Sin embargo, hace un año atrás mi hija menor con tan solo 6 años, comenzó a mostrar síntomas, la llevé al hospital y le detectaron diabetes.
Fue un golpe muy duro, pero en ese momento el ejemplo de Joel nos sirvió de mucho, y por más que con ella teníamos que tener más cuidado ya que no se puede administrar sola las dosis de insulina, ella veía a su hermano y tuvo un gran apoyo en él y nosotros tuvimos un gran apoyo en él.

La verdad que si te dicen que dos de tus hijos tienen diabetes, es algo que te golpea mucho, pero gracias a la fundación hemos podido seguir adelante. Se puede decir que la fundación entró a nuestra familia y pasó a formar parte de ella, y a eso solo tengo palabras de agradecimiento.

 国際糖尿病支援基金は、インスリン・フォー・ライフ(IFL)オーストラリアを通じて、2008年よりFUVIDAの活動を支援しています。

 FUVIDAの活動にご賛同いただき、御参加いただける方は、下記口座(郵便局)までお振込み頂きますようお願い申し上げます。

 御協力頂きました方は、支援者としてこのホームページ上の「支援者名」のコーナーでお名前を発表させて頂きますが、本名での発表をご希望でない方は、振替用紙(郵便局)の通信欄にご希望のお名前をご記入ください。

振込口座(郵便局):
口座番号:00160−3−82542
加入者名:国際糖尿病支援基金口
※通信欄へ「FUVIDA支援」とお書き頂きますようお願い致します。

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2014年09月
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  • これまでに寄せられた寄付金
    1,508万9,280円 
  • これまでに実行した支援金
    1,455万2,541円 

(2019年06月現在)

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