manaの幼稚園には上の子がすでに通っていたのですが、manaの事情を説明したら、過去に同じ1型糖尿病のお子さんが通っていた経験があるといわれ、一安心しました。低血糖の対応についてはもちろん、この時間になったらこれぐらい補食をしてほしいとか、補食を取りすぎて高血糖から給食が始まってしまわないようにとか、細かく先生たちにお願いをしました。

先生方には、本当に丁寧に対応していただいています。先日も、「もうすぐ給食なのに、血糖値がちょっと高めなんですが大丈夫ですか？」と電話をもらって、あわててインスリンペンを持って幼稚園に走りました。先生方もきっと不安だと思いますが、対応に慣れてきてくださっている印象です。

私の小学校には1型糖尿病の生徒はいなかったです。給食前に血糖測定をしようとすると「何やっているの？」とか聞かれたりするのが面倒で。血糖測定や補食を保健室でするのが、ちょっと悩みでしたね。

すごい！ありがとうございます。参考になりました。

同じ学校にいらっしゃるってことですよね。

なるほど。ありがとうございます。
先日、就学児健診で小学校の教頭先生とお話をしました。1型糖尿病の野球選手やサッカー選手が活躍されていることをご存じだったので、「一番、大切なのは低血糖の対応で、なにか食べれば大丈夫なのね？ 入学後に徐々にやっていきましょう」と、とても自然な感じで受け入れてくださった印象です。

中学のときは保健室が階下にあり、面倒なのと途中で倒れてしまうのが怖かったから、トイレで補食したりしていました。小学校のころから自分で管理できていた方なので、先生に頼ったことはあまりなかったです。

私の高校はお菓子持参OKだから、もういくらでも補食できます！もちろん授業中は食べられないので、低血糖を感じたら「トイレ行ってきます」って言って、トイレで補食したりしています。

私はこれから大学生とか社会人になることを考えても、不安は特にないです。SAPなら低血糖や高血糖も教えてくれるし、インスリン注入もできるから大丈夫だと思っています。

中学ではテニス部だったのですが、やっぱりポンプを外せないので、ベルトでがっちり固定してそのまま普通に部活をしていました。
高校受験では、試験の最中に補食が必要になったときに普通の教室で取るのは怖かったので、別室で受験をしました。受験する高校や中学の先生と相談して配慮していただけることになりました。

最近、インスリンが出なくなってきているからかもしれないんですが、血糖コントロールが難しくてグラグラ不安定です。でも、SAPのおかげで補食や追加打ちのタイミングもつかみやすいです。

私が子どものときは、SAPはなかったので、注射で頑張っていまして、時代は変わったなぁと思いますね。私は受験のときはやや高血糖気味に調整していました。

私は高校受験の面談で、自分が1型糖尿病であることを話したんですが、すぐに言わなきゃよかったと後悔しました。でも帰りには、これで落とされたらそんな高校行ってもしょうがないなと、心を決めたことを今でも覚えています。結局そこに合格して進学しましたので、話してよかったのかもしれません。

患者さんから、就職の際には1型糖尿病を隠していると聞くことがありますが、1型糖尿病だから駄目っていう会社だったら、入社できても後でいろいろ問題が生じるのではないかとも思います。自分が会社を選ぶ選択権を持てるよう、自分を高めておくのも大事です。私自身は1型糖尿病という病気に負けたくないというのが、頑張る動機付けとなっています。

小学校のときは、担任の先生から病名は言わないで「血のコントロールができなくなる病気」みたいな感じで話してもらいました。どうしても「糖尿病」っていうとあまりいいイメージがないというか。

中学のときは、親しい友達だけに、やっぱり糖尿病とは言わずに「血のコントロールが・・・」みたいな感じで伝えています。その他の友達には、聞かれたら答えるようにしています。高校でも同じようにしています。

話は変わるのですが...、AYちゃん、もしかしてmanaが入院したとき、病院でお会いしていませんか？

やっぱり! 私もそう思ってたんです！

AYちゃんがポンプをつけていると聞いて、「どう？」って質問させてもらいましたよね？

そうですね！懐かしい。

AYさんとmanaちゃんは同じ時期に入院されたので、お二人でお話をしてもらったことがありましたね。皆さん、1型の患者さんの友達はいますか？いと君はお友だちいる？

私はキャンプ^＊に何回か行って、そこで友達ができました。キャンプはすごく楽しかったです。同じ病気の人には親近感がわいて、自分だけじゃないのだとパワーをもらいました。

＊キャンプ：糖尿病を持つ子ども達を対象に全国で実施されるイベントのこと。日本糖尿病協会が主催する「小児糖尿病サマーキャンプ」などがあります。

コロナ禍が収束して、早くキャンプを実施できるようになってほしいですね。

うちは同じ病気の友達はいませんね。この前、病院で待っている間に、ちょっとmanaより上のお姉ちゃんかなっていう女の子に話しかけて、どんな状態なのかを聞いたりしました。

あと、病院の待合室で、たぶんオリジナルに作られたんだと思うスパイベルトが見えて気になったので、話しかけて、ベルトを見せてもらいました。いちいちファスナーを開けなくても血糖値が見えるように、部分的に透明のフィルムで作られていて参考になりました。

なるほど、そういう交流もいいですね。みなさん、病院の待合室で他の患者さんに話しかけられたらどう思いますか。

私ももし何か聞いてくれたりしたら、むしろ、なんか頼ってくれる感じが嬉しいです。

低血糖でまだ倒れたことはないのですけど、血糖値３０mg/dL台くらいになっちゃったときにお母さんに補食を取ってきてもらったりしました。

いまだに夜中の低血糖のアラームで起きるのが得意じゃないので、お母さんが夜中に見回りに来てくれて、鳴っていたら起こしてくれます。

いとくんと同じですね。やっぱりお友達が、「アラート、鳴っているよ」って先生に教えてくれたり、私が血糖値を測りに園に行くと、お友達が「manaちゃんあっちだよ」と教えてくれたりします。小さな子ども達ですが、すごく頼もしいですね。

1型糖尿病は20歳までは小児慢性特定疾病対策補助の対象となります。しかし20歳以上は補助の対象ではなくなりますので、1カ月分の目安としてSAPだと約3万円、ポンプだけだと約1万５千円程度の自己負担となります。

1型糖尿病を難病指定してほしいという要望を学会から出していますが、なかなか実現しない状況です。SAPの1カ月3万円というのは重い負担ですので、その点も将来は考慮しないといけないと思います。

ポンプは、本当にインスリン注射とは比べ物にならないくらい便利な面がたくさんあります。特に、血糖値がずっと見られるのはすごくありがたいことなので、本当にお勧めします。

うちもSAPありきの生活になっていますが、やはりSAPは血糖値が見えるということが安心につながります。特に小さいお子様だったらまず、試してみてほしいです。

小学校では、お菓子だと周りの友だちに何か言われそうなので、薬っぽいグルコースを保健室で取っていました。中学はグルコースとスポーツドリンクです。スポーツドリンクは取りやすいのでテニスの部活中に低血糖気味なときは一気に飲んだりしていました。高校はもうお菓子OKなので、チョコレートとか飴とかいろいろです♪

うちは、幼稚園ではリンゴの乳酸菌です。あとはラムネですね。自宅では、低血糖のときは「好きなおやつが食べられる」ことにしているのでアラートが鳴ると喜んでいます。低血糖はよくないことですが、補食も楽しい雰囲気でと心がけています。外出の際は、ラムネなどを必ず携帯するようにしています。