インスリンポンプ情報ファイル
患者さんの回答
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最も多かったのは担任の先生でした。また、45%の患者さんはクラスメイト全員へも打ち明けたと答えました。
その他の回答
  • クラスメイトには何も言えませんでした
  • 特別支援教室の先生
  • クラスの保護者
  • 栄養士
  • 特別支援の先生
  • 相談委員
  • 学校の全教職員
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毎日長時間にわたり、自分で体調管理をしなくてはならない学校生活。「ときどき」という人は半数以上おられましたが、3割以上の方が「なかった」とのこと。
その他の回答
  • 稀にあったと思います。基本的にはほとんどありませんでした
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学校生活は給食や体育をはじめ、理科の課外授業、部活動、定例行事など、血糖コントロールに影響する活動がたくさんあります。特に昼食前後は皆さん、毎日大変だったのではないでしょうか。
その他の回答
  • いつも
  • 授業中
  • 午後になると
  • 覚えていない
  • 記憶にない
  • インスリン注射の中断
  • 部活中
  • 日によって様々
  • 発症前のだるさ・かゆみ・頻尿
  • 運動会の練習中
  • 運動や遊びでいっぱい動いた後
  • 突然の授業変更で体育が入る時
  • 滅多になかったので覚えていませんが、体育の後や給食前などにあったかなと思います
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6割は「なかった」とのことですが、悲しいことに4割もの人が何かしら嫌な思いをした経験があるようです。
その他の回答
  • DMのことは担任の先生以外で誰にも話をしなかったからDMでいじめられたことはない
  • クラスメイトには知らせていなかった
  • 1ヶ月間の入院後、クラスから孤立した感がありました。病気のことで先生に特別扱いされていると
  • 捕食に関して「ずるい」と言われた。からかいやいじめはない
  • クラスメイトではあったみたいです
  • いじめまではありませんでしたが、低血糖対策用に携帯していた飴やキャラメルなどを「ずるい」と言われたことはあります
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からかわれたり、いじめられたりするきっかけは「糖尿病という名称」と答えた人が最も多く、2型糖尿病と同じイメージをもたれてしまうことで傷ついてしまうシーンが目に浮かびます。また、補食や注射などもクラスメイトからの注目を浴びてしまうようです。
その他の回答
  • トイレが多いこと
  • 食事
  • トイレが多かったこと
  • 病気が分かって入院した後
  • 息がくさい
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やはり、血糖測定やインスリン注射という毎日のイベントをきちんと実施するのが一番苦労するところです。クラスメイトの前でやりたくなくて、保健室へ行ったり、トイレや他の生徒のいない場所を探して行っている子が多くいることがうかがえます。特に課外授業や遠足、宿泊付きの修学旅行など、いつもと違う環境で、多くの人が苦労しているようです。
その他の回答
  • 当時の血糖コントロールでは必ず合併症がでることが分っていたのに入院させられること
  • 長期入院による不登校
  • 低血糖の時の補食を人目を避けてしなければならなかったこと
  • 理解ある学校で1型の児童が以前いたこともあり、全面的に協力いただいています
  • 通院
  • ポンプを付けてる事により飛行機にのる時金属探知機の関係で主治医とのやりとり
  • 先生達がやたら過保護になること
  • 低血糖時・注射のため保健室に行くこと・発症時の入院
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まず、「助けてもらえなかった」と答えた人が4%いたことに、悲しさと憤りを覚えます。“必要な時”や“こちらが助けを求めた時のみ”という条件付きの助けも、裏を返せば声をあげない限り「助けてもらえない」状況にもなるので、果たして患児が安心していられる環境づくりができているのか心配されます。
その他の回答
  • 話していない
  • 終戦直後の混乱期
  • 修学旅行などイベント時に頼めばインスリンを管理したり助けてもらったが、普段は全然全く
  • 覚えがない
  • 記憶にない
  • 誰が知ってるかわからない
  • 求めない
  • 助けてくれたのは養護教諭のみ
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2割近くの人が、学校生活で複数回の深刻な低血糖を経験しているとのことでした。「1回のみ」と「頻繁に」経験している人を合わせると4人に1人。また、自分で何とかした人を含め、助けを求めるほどでないけれど低血糖になったことがある人はさらに多いことがうかがえます。
その他の回答
  • 割と平均血糖値が高めだったので、ほとんどありませんでした
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7割の患者が「自分(本人)」と答えましたが、3割の患者さんは自分では対処できないということでしょうか。フォロー役となる養護教諭や担任の先生の役割が大変重要であり、緊急時の対処法が広く周知されることが望まれます。
その他の回答
  • そんな環境でなかった
  • 母(同学校教諭だった)
  • 低血糖はなかった
  • 特に低血糖にならなかった
  • 体育の先生
  • 特別支援教室の先生
  • 保健の先生
  • 対応してもらったことがないから分からない
  • 支援担当の先生
  • 担任は知っているのに何もしなかった
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7割の患者が「自分(本人)」と答えましたが、3割の患者さんは自分では対処できないということでしょうか。フォロー役となる養護教諭や担任の先生の役割が大変重要であり、緊急時の対処法が広く周知されることが望まれます。
その他の回答
  • 糖尿病など聞いたことも無かった
  • そもそも誰も居なかった
  • 通院の日が、小児糖尿病専用の日になっていたので、通院時などに交流はありました
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約半数が「参加したことがある」と答え、4割は「ない」とのことでした。通院している医療機関や属している患者会によって状況が変わるようです。
その他の回答
  • 今年初めて行く予定
  • 今年から行く予定
  • 体育館で全員に病気のことを言ってもらったけど、そこまでしてもらわなくてもよかった。中学校のときに宿泊イベントに行く事を断られてショックだった。
  • 自分の場合は、担任がクラス生徒全員に言ってしまったために、いじめなどの苦労にあったことがあります。誰に言うか(または言わないか)、何かあったときはどういう対応が必要なのかというのは、子ども時分ではわからないことが多いので(親も、子どもがなったばかりでは将来どういう影響があるかまで見通せないので)、第三者(専門家)の意見を取り入れるようにした方が良いと感じます。
  • 小学校は公立で高学年になるまではからかわれたりすることもあったものの、中学から女子校中高一貫の私立だったためか、先生方、同級生の理解もあり特に苦労をした覚えはない。ただ中高で糖尿病性過食症など血糖のコントロールについて話す人が当時病院や学校のもなく、今のようにもっとカウンセリングがあったら楽だったのにと思う。
  • 病気に負けないで、友達に堂々と言えて、周囲の人の理解がいかに大事かを学校側、父兄、本人と話し合う時間をきちんと作り、子供に病気であることのリスクは一切ないことをわかってほしい。
  • 患者のことをよく知り、家庭と連携して、普通児童と同じように接して欲しい。特別視して欲しくない。注射さえしてれば健常者と一緒との認識を強く持って欲しい。
  • 小学校の担任の先生が、低血糖時の対応のために常に砂糖を持ち歩いていて下さったことがとても有り難かったです。
  • 補色時にクラス内でトラブルになった時に適切かつ速やかに対応して欲しかった。級友には話さないで欲しいと希望をしていたこともありトラブル時には介入してもらえなかった。
  • 終戦直後のことで、すべてが困窮の社会環境下。それでも、人の心、自然環境は現在と比べられない程素晴らしい時代であった。高度成長期から食生活の乱れ、職場環境などからの猛烈なストレスの影響で、心身を害したと思っています。私の反省から思いますに、心身ともに、ストレスを乗り越えられる訓練を心がけることが、一番安上がりの健康法だと思っています。 。
  • 糖尿病に対しての理解を、教職員全員にしてもらいたい。特に保健体育科教員には、運動時の血糖変動等の知識を求めたい。
  • 体調が悪い時だけでなく、精神的に辛い時にいる場所があったらいい。
  • 注射をしていれば、普通に生活できるのだという理解がほしかった。
  • もう少し告知できるような環境がほしかったです。外見では分からないこの病気は本人が告知しなければ周りの方はわかりません。この病気の知識を少しでも学習する機会をつくってもらうとか、特に?型はいざという時、周りに手を借りなくてはいけなくなるので…私は誰にも言えませんでした。
  • 先生方の糖尿病の知識を変えて欲しいと思いました。授業中に贅沢病とか仰っていたのは気になりました。
  • 過保護はよくない、深刻そうにして欲しくない、呼び出し面倒。
  • 病気であることによる(自ずと生み出してしまった)疎外感から、結局、退院してから1年経たずして保健室登校・不登校へと移ってしまいました。家族自体が「糖尿病」という名称自体に拒否感や体裁を気にしていたようで、それが言葉でなくても自然と、思春期の自分には感じ取れていたんだと思います。家族が私の病気を心底から受け入れきれず、またそれが元で家族関係が悪くなってしまったことが、私の「生きていく自信」を徐々に削いで、学校生活を豊かなものに出来なかった事(保健室登校や不登校)に繋がったような気がします。
  • 1型糖尿病は、成人病や生活習慣病ではなく、代謝異常や自己免疫疾患であり、難治性の病気であること。尿糖は検知されるが、原因や経過は2型糖尿病とは大きく異なること。などなど、すでに周知の様々な事実と、未だ根強い「糖尿病」という病名のマイナスイメージから、もし可能であるなら、1型糖尿病という病名を変えてもいいのではないかと思います。少なくとも学童期に「糖尿病」で心身両面で苦労をした経験をもつ者として、そう感じます。
  • 当時、小学生で糖尿病ではなく、周囲にもそのような子がいなくて知らなかったが、1型は2型とよく同じと思われていて苦労するし、本人にはどうにもならない病気で気を付けていれば皆と変わらないことや、低血糖になりやすいので運動など体力を使うものや遠足、修学旅行など大変な面もあるが優しい気持ちで理解して対処してもらいたい。特別扱いされてるわけでないと理解してもらいたい。学校にも糖尿病にかかわらず皆に病気について協力・理解してもらい、先入観や差別がないようにしてほしいし、苦労や頑張りをわかってあげて欲しいと思いました。
  • 特別扱いをしない。
  • 病気のことをよく知って、安心して学校で生活できるようにして欲しい。
  • 幸い、現在通っている学校では理解いただき、校長先生、担任の先生、保健・養護の先生、みな、適切な対応を取っていただいています。学校などによっては、理解の少ないところもあるように聞くこともあります。
  • 入学前に、充分に時間を取り、こちらから説明を行い、理解を求めることも大事かと思います。また、発症年齢等や本人の性格によると思いますが、偏見や過度な心配を抱かない(もしくは抱かせない)、適度な説明と理解が必要と思います。そのため、学校への説明の前に、どの程度学校に伝えればよいか、説明手順などをニュアンス含めて主治医に相談を行いました。
  • 極端に心配や不安を学校側に抱かせないよう、ただし、状態判断や緊急時対応はしっかり伝えること。その意味では、学校に配慮を望む、ということを含め、主治医(医療機関)・家族・学校そして本人がそれぞれ適切な役割を担う必要があると思います。
  • 高校生の時、担任の先生、養護の先生(60代の女性)には糖尿病のことを話していましたが、クラスメイトに隠してがっこうに通っていました。友達と廊下を歩いている時に養護の先生と会った時などに大きな声で「体調どう?」と聞かれると、友達に不思議がられたりして、有り難い反面、困りました。今ならば、自分から定期的に体調の報告をしに行くなどすればよかったと思いますが、当時はそこまで気が回らず、だんだん養護の先生を避けるようになってしまいました。
  • 今と違い昔は、友達、友達の親同士も仲が良かったので助けられる事が多く問題はなかった。ただ、贅沢病との認識があったのが残念。1型と2型の区別が健常者には理解できなかったと思う。そんな生活した事でDMになった訳ではない事をハッキリさせたかった。今はやっと認識される様になったがまだ完全ではないのが残念なところ。
  • CSIIの導入で学校生活にも支障なく過ごせる事に羨ましく思う。過度に心配されたくないのが本音です。みんなと一緒が一番の願い。
  • 家族との連携(低血糖時等の対処について)。
  • 特になかった。
  • 糖尿病だからと言って、なんでもかんでも拒否をすることはやめてほしい。
  • 健康管理について、一般教養を広める工夫を学校生活の中に、取り込む配慮を。
  • 糖尿病である事を引け目に感じる事なくみんなと同じ様に学校生活を送れる様に配慮して頂きたい。
  • クラスメイトになかなか病気のことを言えない時に担任の先生がわかりやすくクラスメイトのみんなに話してくれサポートしてくれました。保健室で注射を打つ配慮もしてくれるとすごく良いと思います。
  • 私の幼年期の頃は糖尿病と言う病自体の認知があまり徹底しておらず、適切な判断、処置ができなかった。小学校4〜6年の間は養護学校にいたおかげで幾分かは低血糖に対する処置、措置は適度に受けられた、。
  • 最近知り合った小学生なり立ての少女がいるが、あまり病気の事については相談を受けない、それだけ。
  • 周りの配慮や理解があると思いたいが実際のところはわからない。
  • 私の幼年期の頃はI型の子供は20歳が山だと言われていた。今は医療の進歩(自分でも感じているが薬の精度の向上が大きいと思う)もあり、20歳が山です、などという事はないと思うが、やはり教員の理解、そして対応力は必須だと思う。と、言いながらも教員にすべて押し付けてしまっては自身のためにもならないと思う。線引きの難しい所だとは思う。
  • 自分の頃は注射、血糖測定、低血糖時の補食など周りがしない事に他人は過敏に反応し、それが「いじめ」(当時はそういう意識はなかったが)につながっていた事は確かだと思う。今でこそあの頃の記憶をたどれば「いじめ」だったんだなと思えるが、当時はけなされるのが当たり前だと思っていた、他人と違うからと言うそれだけのために。そういったメンタル面でのケアも含め無理強いだとは思うが可能な限り患者である子を見守ってほしいと思う。
  • 学校のみならず 病名を聞いて2型と思われる傾向があり子どもの頃から病名を言うのが嫌で嫌でしょうがなかった「どうせこのひと(大人)も2型で認識するんだろな」というのが当たり前になってます。
  • 子供は病気のことを説明してもよくわからないと思うので補食を見られてしまうと羨ましがられてしまうから、いつでも気兼ねなく補食できる場所を用意してあげると良いと思います。
  • インスリンや血糖測定を保健室で行っており、補食も保管していただいていました。場所を提供していただけるのは有難かったですが、生徒の目につく場所であったため、「お菓子を食べている。ずるい。」と陰で言われていたことを耳にしました。その後は保健室に行く=お菓子を食べに行く様なイメージになってしまい、行きにくくなったことを覚えています。
  • 公表して理解してくれる年齢の場合は良いですが、理解できない生徒が多い場合は、公にならないような配慮が必要かと思います。
  • 特別扱いではなく、クラスメイトにきちんとした理解をお願いしたい。中学、高校は教科によって先生が変わるので、各教科の先生方への理解もお願いしたかったです。
  • 注射をするということがやはり学生生活では特殊で、小児期にはやはり学校全体での協力が必要であると同時に、患者さんへの細かなカウセリングが必要だと思う。
  • 僕は、注射をするときに覚せい剤をしてるんやろ?って言われた事があった。自分で乗り越えたけれど、やはり病気の知識は周りも知っていただけてたら・・・と今だからこそ思える。
  • 学校に対しては特にない。
  • 学校の先生もとても理解があり、強いて言うなら病気に対する自分自身の心のケア。
  • 入院等をすると勉強がどうしても遅れがちになり、先生も入院先に来て、勉強を見ていただいたりしていて感謝しているが、自分自身の心がまだ追いつかず、学校を調子が悪くないにも関わらず休んでしまっていたりしていたので、病気に対する心のケアが今になって思うととても大切と思います。 。
  • 病気のことを分かってくれていた小学生時代でしたが友人といるときも、休み時間あそんでいるときまでも血糖値は?と担任の先生に聞かれ、友人が離れました。程よい距離感は大切だと思います。
  • 1型だから何かが違うという認識ではなく、まれに低血糖になるけれど、それが普通なんだと思ってくれるのが1番かな〜と思う。
  • 心配してもらうのが良いばかりではない。
  • 倒れた時には助けてもらう必要があるが、1型も個性の一部だと思っていてくれるのがありがたいなと感じる。
  • 補食を自由に食べられるようにしてほしい。先生の許可をもらって、クラスメイトに隠れて食べさせられている。それがいやで低血糖をがまんしてしまうようになるのでは?と思うと安心して学校に行かせられない。
  • 入学したばかりの1年生なのでまだよくわかりません。
  • 特別扱いではなく、必要に応じて適切な対応をして欲しい。
  • クラスや学年全体に、正しい1型糖尿病の説明。
  • 給食のところは栄養価の表示。弁当の所は家族側の協力が必要だと思う。自己注射をする場所の確保、予備のインスリン、レスキューなどを保管させてもらうように手配してくれたほうが安心だと思う。教員側の糖尿病の知識の強化。アレルギーのような教員側の教育など...エピペンの使い方があるならグルカゴンの注射の方法も医師、保健の先生など医療知識がある人が教えて低血糖時の対応を教育する。など。
  • 学校はそれなりにやってくれてました。
  • 食事制限があった頃なので、みんなと違う?少なかったり等ありました。それにより「なんで○○だけ?」と聞こえよがしに言われてました。クラスメイト等シッカリ話す事が必要かと思います。
  • 私は親が担任に話してそれからどのようにみなさん(クラスメイト)に知らされたのかはわかりません。予防接種の時によく使われたのは覚えてます。「○○さんは毎日注射してます?指に針指してます予防接種を嫌がるのは、おかしいよ?」ってね。身になる話とは思えませんケドね。
  • 授業中の低血糖。
  • 養護教諭の先生や担任の先生に低血糖のさい サポートしてもらっている。
  • まだまだ誤解も多く理解もないのでクラスメイトからの誤解もかなりありました。あまり重病人のような扱いもされたくなかったので正しい理解を広めていってほしいです。
  • 発症時すでに小学生高学年でしたが、病気の説明など親がほとんど対応してくれました。日常生活ではその時々の対処で精一杯でしたが、その点は親が先生方に説明してくれたこと・先生が入院時に同級生に説明してくれたことで特に困ることはありませんでした。
  • 精神的な面ではどのように頼っていいのかわからず、ひとりで悩んだこともありました。
  • 私の経験を踏まえて学校に望むことは、下記を保護者・本人とともに話し合いの場を設けて決めていくことです。そして、お互いその都度状況を確認し、対応などを一緒に修正していけたら患者の立場として大変心強いと思います。 ・注射や低血糖時の環境整備(保健室・教室など)  ・修学旅行の注意点・対処法・本人の意向確認。
  • 小学生といえども、意志や対処する力はある(または育てていくことが今後本人のためになる)ので、何かあった時に対処(相談含め)できる状況を作ってくれることが重要だと思います。また、学校にいる個人個人が、理解を示し表明してくれることで、何かあった時に頼れる人がいるという安心感につながると思います。以上です。
  • クラスメイトへの病気の理解(クラス替えの度にポンプやら測定について聞かれるのがなくなれば良い)。
  • 私は、大学生です。4階のクラスから毎日お昼になったら1階の少し離れた場所にある保健室までいくのがほんとに嫌です。みんなでご飯食べるのも私だけ遅くなるし、ほんとにご飯の前は疲れます。1人で保健室に行ってインスリン毎日うつのも苦痛だし泣きたいです。このようなことから、保健室を少しでも近いところに置いて欲しいし、友達も一緒について行こうか?など声かけてほしい。看護大学なのでみんな優しい人ばかりかと思ってたけど病気だからといって、友達から心配されたことはない。でも、あと2年間その4階の階段を降りたり登ったりを繰り返せば卒業できるので糖尿病なんかに負けずに、いつかは治るんだ!と思ってがんばろうとおもう!また、このアンケートを集めてるのを見て、とても嬉しかった。わかってくれる人はいたんだ!と思った。 1型糖尿病の方は、大変なことや、苦痛なことを誰に相談したらいいのかわからない。お医者さんは、疾患にかんしてのことで心の声は、わかってくれていない。1型糖尿病の人で、私みたいな思いをしてる人はたくさんいるとおもう。今後の医学や、1型糖尿病の専門看護師が増えてほしいし、やっぱりいろんな相談できる人と話がしたい。今だからいいたいことはたくさんいえました。ありがとうございました。
  • 低血糖にすぐ気付いて貰える様に学校の児童に話をしてほしい。 自分が病気であることを公表していない場合、血糖測定やインスリン注射の際、空き教室を使用することができるよう配慮してほしい。
  • 発症時の校長は出来ることは手伝います!と言ってくれたが2人目の校長は医療行為には携わらないと低血糖時の処置を拒否。3人目は話し合いにも来ず、保健の先生にまで医療行為には手を出さないよう指示して低血糖時の処置をしてもらえなかった。とにかく校長によって学校の対応が変わるのが困った。
  • 先生たち全員に、病気に関しての知識を持って欲しいと思いました。ある先生は糖尿病は贅沢病と言い笑っていました。1型、2型の区別を知らない。
  • 捕食をする際の考慮。
  • クラス全員や部活動関係者への、最低限の病気の理解。可能であれば、校長先生や教頭先生への理解があるといいと思います。
  • クラス中から糖尿病を理由にいじめられる事態になっても助けもしなかった(むしろ助長した)担任のありように未だに恨みが消えない。私を厄介者扱いした校長、教頭にも。教師全員に性格適性検査のようなものを毎年受けさせ、不適格者を退職させたら少しは良くなるのでは? 彼らが私に対して面と向かって「健康体以外は生きる価値がない」と言ったように。

2015年09月 公開