あなたは、「インスリンポンプ療法」をご存知ですか?
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「使用目的などの基本的なことは知っている」1型糖尿病患者さんは半数、「使用方法も含め、よく知っている」方は26%でした。また、「知らない」とする方は3%。回答者4人のうち3人は、ある程度の知識はお持ちのようです。
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「インスリンポンプ療法」をどのようにしてお知りになりましたか?
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「糖尿病ネットワークの情報」「主治医から教わった」「患者会から」と続きました。当サイトのアンケートであるバイアスも考えられますが、インスリンポンプ療法に関する情報が得られる場所は、限られている現状がうかがわれます。
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「インスリンポンプ療法」について、主治医から説明を受けことはありますか?
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「説明だけ受けた」が20%、「説明を受け、勧められた」25%と、約半数の1型糖尿病患者さんは説明は受けているようです。一方、「説明も勧められたこともない」方は、47%とこちらも半数でした。その他では、「自分から相談した」という方が多数を占めました。
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「インスリンポンプ療法」の特徴についてご存知ですか?
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約8割の方が「ボタン操作でインスリンの注入や調整ができる」、7割が「ボタン操作でインスリン注入量を一時的に増減したり、止めたりできる」、といったインスリンポンプの基本的な特徴についてご存知でした。
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「インスリンポンプ療法」を行ったことはありますか?
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「現在、行っている」方が19%、「過去に行ったことがあるが、現在は行っていない」方が3%と、インスリンポンプの経験者は22%。また、「現在は行っていないが、いつか行ってみたいと考えている」方は30%、「現在、検討中である」方が5%と、インスリンポンプに対して興味を持っている方は35%おられました。
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Q5で、インスリンポンプ療法を実施・検討したが現在「行っていない」と回答された方におうかがいします。
「行っていない」のはどのような理由ですか?
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あなたが支払っている年間の医療費総額(窓口支払額)は?
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治療法や合併症の有無などによって、人それぞれでしたが、年間15〜20万の方が多いようです。また、ポンプ療法を行っている方は、年間18〜20万円という方が多くいらっしゃいました。
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通院1回にかかる交通費は?
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往復で500円程度という方が最も多く、2番目が千円程度、3番目が0円でした。また、1回で2千円(片道千円)以上かかっている方は全体の14%で、1.5万、2万円と高額な方もいらっしゃいました。
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昨年の通院頻度は、年間何回でしたか?
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人によってばらつきがありましたが、年間12回(月1回)という方が最も多く38%、次に6回(2カ月に1回)で16%、これに10回、8回、20回と続きました。インスリンポンプ療法の方では、4割が12回(月1回)で、あとは8〜24回まで人それぞれでした。
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通院回数に対するお気持ちをお聞かせください。
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「減らしたい」という方と「今と同じでよい」という方が約半々でした。通院回数を変えたい方の希望回数としては、2〜3カ月に1回にしたいという意見が最も多くみられました。
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インスリンポンプ療法を行っている方へお伺いします。
頻回注射療法からインスリンポンプに変更して、自己負担額に変化はありましたか?
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「高くなった」と感じている方が半数、「あまり変わらなかった」とする方が32%でした。
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インスリンポンプ療法を行っている方へお伺いします。
インスリンポンプの"満足度"は、支払っている医療費と比べてどう思いますか?
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医療費が高くなったと感じている方が半数いる中、満足度としては、「インスリンポンプの満足度の方が高い」と感じている方が最も多く44%、「妥当である」との肯定派も27%でした。一方で、「医療費の負担の方が大きい」と感じておられる方は17%いらっしゃいました。
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インスリンポンプ療法を行うために、国や自治体からの医療費助成があったらよいと思いますか?
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「切実にそう思う」53%、「思う」方が31%と、84%が助成を希望されていました。また、ポンプ療法を行っている方では、「切実にそう思う」が73%、「思う」が22%と、実に95%が望んでおられました。
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インスリンポンプ療法を行っている方へお伺いします。
小児特定慢性疾患制度による助成を受けたことはありますか?
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「現在、受けている」7%、「過去に受けていた」12%で、19%の患者さんが受けておられました。一方、「知らなかったし、受けていない」という方は最も多く29%、「知っていたが、受けていない」方は5%。助成は18歳未満のお子さんが対象となるので、対象年齢での発症でなかった「対象外」の方がその他へ回答されておられました。
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インスリンポンプ療法について、医療費や通院の面でのご意見など(自由記述)
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