EAST CLUB LETTER, VOL 16FEB, 11, 2006

 
本年度第3号を
お届けします

 今回は、昨年11月のバーベキュー会と高橋 桜さんから頂いた、「サワッディ カー(タイ語でこんにちは。メリークリスマス。。)」と第4回ヤングDMカンファレンス参加報告を掲載します。また、ヨーロッパ糖尿病学会雑誌の2005年10月号に掲載されたインスリン療法に関する研究を紹介します。
 今後も、定期的に発行できますよう、皆さんのご協力をお願いします。

T.M.

今年も、楽しく過ごしたバーベキュー

 本年度のバーベキュー会は11月3日に槻川河原で行いました。
参加者は54名、ちょっと肌寒かったとはいえ、大盛会でした。
今年も、お好み焼きをはじめ、特別メニューが目白押しでした。
来年もたくさんの皆さんの参加をお待ちしています。

 

 

 
 カール・ビルボさんの講演のお知らせ

 本年度最後の勉強会は、ノボ・ノルディスク・ファーマのマーケティング本部長として世界を舞台に活躍しているカール・ビルボさんにお出でいただき、「1型糖尿病と診断され、その時、どのように苦難を乗り越えたのか、家族、学校、社会はどのような対応をしてくれたのか」、「ヨーロッパにおける1型糖尿病患者と社会の受け入れ方、日本のように就職、結婚、等々に問題は抱えているのか」をテーマに講演して頂きます。講演は英語ですが、通訳が付きますので、多数の皆さんのご出席をお待ちしています。なお、ビルボさんは、日本の患者さんたちといろいろな話ができることを楽しみにしているとのことです。講演の後、質疑応答(通訳つき)の時間も十分に用意してあります。

    日時:2006年3月12日(日)、13時30分より。会場:埼玉会館

 

サワッディ カ- \(^o^)/
  (タイ語でこんにちは。メリークリスマス。)  

 タイでがんばってきました。大奮闘記読んでください。
「さかえ」10月号に掲載されていた「日本糖尿病協会主催バンコクアユタヤ5日」におもいきって参加したのです。もちろん一人です。
 海外はDMになって以来いったことがなくて、一度経験したいとおもっていたのですが、病院の廊下を歩くのも大変なのに、無茶でした。でも、視野が狭くて神経眼科があり、耳鼻科、神経内科、糖代謝内科、ひどいときは、週に2回病院があり、色々あって逃亡したくなったのです。私の「王様」探しにおもいきったのでした。
 参加者26人、医師2名、看護師1名、患者16人、残りはご家族。患者はほとんど高齢で、ヤング患者はわたしだけでしたが、半数は1型でした。患者16人、後は同半のご家族。医師は国際委員の平尾先生、朝日生命常田先生、看護師2名。日本糖尿病協会主催の患者さん海外旅行ツアーはフランス、中国、タイと3回めになります。先生たちの学会に伴い開催されています。
 参加条件としては以下が必要です。
・日本糖尿病協会の会員であること
・主治医の先生に「Diabetic Data book」を記入していただくこと。
「Diabetic Data book」は、表に「わたしは糖尿病です」と英語、フランス語、スペイン語、中国語、ハングルでかいてあり、裏に一日のインスリン単位数、HbA1Cや血圧、クレアチニンなどの主治医の記入欄があります。
 このカード、日糖協の会員なら無料で配布してくれるので海外旅行されるときは利用してくださいとのこと。East Clubから「さかえ」をもらっているので、日糖協の会員ですね。よかったら、みなさんに教えてあげてください。これを旅行会社から国際委員の平尾先生がチェックし、旅行中携帯します。
 主治医には、
「せ〜んせ〜、海外逃亡してもい〜い?象一頭おミヤにもってくるから、さくらさんの夢かなえてくだしゃい!」とお願いしました。
 びっくりしてたけど、「そういう旅行ならいいんじゃないかな。」「糖尿病的にはこんなもんだけど。。」
といっていたけど、「Diabetic Data book」を書いてくれました。
 でも帰ってきたときの先生の顔見たら、すごく心配そうなのがよくわかり。。
 主治医ってありがたいもんですね。

 時差は「1型糖尿病ガイド」を参考にしましたよ。
「空港」
 旅行会社はインスリン注射器持ち込みますといったら、通りますといっていたのに、質問いっぱいでした。←日糖協のうそつき

・お客様本日の体調いかがですか?(ホラきた!)
・注射針をみせてください。(オプチクリック分解した)
・針何本持ち込みますか?
・針はどれですか?
・何回注射しますか?
・食前ですか?食後に注射しますか?
・おひとりで乗るんでしょうか?

 測定器の電池の種類もきかれました。

 手ごわいぞ。JAL!(>_<)。。なんでも事故があったんできびしいんだそうです。10年前なら、空港であきらめただろうな。

[機内食]
 個人希望ですがDM食に変更してもらいました。でも量的問題。糖尿病食の方が淡水化物が多いような気がしました。おそばがでた普通食はおいしそうでした。おやつはバナナ、ただし、「Diabetic Databook」に果物がダメと書かれた方は、クッキーです。

[タイの病院]
 バンコクでは「バムルンラード病院」(国立でも私立でもなく株式会社)を見学して、巨大なデパートにホテル並みの入院施設がついた感じのリゾート病院にびっくり!
 車渋滞のタイの街をはだしで子供がお花売ってるのを見たら、ギャップを感じました。
 貧富の差が激しいの?
 施設は整えるから、自分でがんばれ(自己責任)で、教育入院なんてないそうです。
 ホテル?と思った入院棟は患者の希望で個室前に表札はありませんでした。

 タイの糖尿病専門医、Dr.Jun氏と会談しました。日糖協からおみやげあげたそうです。
 個人的に「タイにミトコンドリアの患者さんいますか?」と質問したら、「いる、いる〜、やっぱりインスリン使ってます」と答えが返ってきました。タイの大学病院にいるそうです。ちょっと元気がでました。

 観光はタイは広いし動くし、低血糖はつきもので。。。
 日本から御菓子はもっていったけど、ホテルで、パンや、ジュース、バナナを低血糖用にひったくり、王室のような(ちとオーバー)ランの飾ってある部屋のダブルベットの上にぶどう糖をちらばし、冷蔵庫から巨大なコーラをはってとりだし、。。あとで請求されたけど。。。コーラ30バーツです。1
 バーツ=3円。巨大なわりに安いですね。

 ホテルは、前回盗難が多く、インスリンまで盗まれた人がいるので、王宮並のホテルでした。
 インスリンセットは分けて予備を用意したほうがよいとのこと。

 お水は必須品と旅行会社に伝えておいたら、配給してくれました。

 タイのホテルでは食事の時間でロビーに向かう途中、廊下で倒れてしまいました。先に筋肉が固まり、加えて低血糖(ぶどう糖飲んで30以下)。 おっきい白人さんが発見し(外人さん、びっくりしたでしょうね)タイのフロントに連絡してくれました。タイの人は病院につれていかなきゃいけないかと思ったらしいのですが、車椅子状態のときに添乗員が発見してくれました。常田先生にご迷惑おかけして生き返り、食事はルームサービスをとってくれました。
 食欲ないし、吐くし、T病院の廊下歩いても低血糖起こすし、PCで脳使っても低血糖起こします。PCは遅くなったみたい。ホテル着で、200あっても部屋についたら30なの。筋肉は低血糖に影響するんでしょうか。

 だけど低血糖やミトコンの症状に泣いちゃいけない。象さん、みるまで♪(笑)

 象に乗れたんです。ただし象に乗るまで低血糖だったけど、象の上でキャラメル食べてと。。。。他の患者さんも象に乗ったけど、さわってすりすりしたのは私だけでしょう(笑)

 固まってしまった体は、タイ式マッサージでほぐしてもらいました。♪ 日本のマッサージはな〜んて高いんでしょうか?タイは2時間4000円。

 翌日からは危険人物で、平尾先生が具合悪くなったら私にいってくださいって。ご迷惑おかけしました。それから、同行のみなさんに「ミトコンドリアっていっていい?」と私にきいて「耳がきこえないんだよ。無視してるんじゃないよ。いろんな病気があるのだということ覚えてください」
と説明してくれました。

 病気の説明はどこまでどういうふうに説明すればいいでしょう。

 心療内科のドクターはこんなふうにいいます。
「私、出かけると他人に迷惑かけてしまうでしょうか?」と質問したら、
「高橋さんが楽しかったら、だあれも迷惑なんておもわないんだよ。」
「機会を見つけて出かけてください」って。

 お言葉に甘えてしまえば、「楽しかった」=探しにでかけた「わたしの王様」

でも、ミトコン専門医にいわせると、周期性の四肢麻痺みたいのがあるらしく、どこまで、動いていいか、何が無理で、無理じゃないのかわからないで す。

 日糖協主催の海外ツアーは患者さんでも海外観光できるよ、という企画ですが、実際は。。中高年が多くてヤングは参加しづらい、ということも仲間内にきき、ヤングは、勇気の前に金欠と、暇がないです。
わたしも、仕事してるときだったら、通院で全部有給つぶれてるのに海外いきたいから休む、パスポート取れたいから時間くれっていったら殺される〜。
チャレンジできなかったでしょう。

 逆に68歳で発症4年という患者さんは、旅行中の2型の患者さんの中で、迷子で、1型の患者会にいってみたいけど、若いコばかりでしょう?といってました。行き場がみつからなくて気の毒でした。

 それではたのしいクリスマスを。

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高 橋 桜

ミニ知識:
海外旅行でのインスリンの調整法

 高橋 桜さん、楽しくて何よりでした。さて、皆さん、海外旅行には時差がつきもの。インスリンを調節しなければなりません。でも、原則は簡単です。時差が3時間以内であれば、インスリン注射は普段通りで構いません。タイと日本の時差は3時間以内だと思いますから、このあたりまでの海外旅行ではインスリンの調節など考える必要はありません。時差が3時間を超えるようだとインスリンを調節する必要があります。東の方(アメリカやカナダなど)へ行くときには1日が短くなりますから、インスリンの注射量を減らします。西へ向かうときは1日が長くなりますからインスリンをその分多く注射します。増減する量は、時差を24で除し(わり算することですよ)た数値に1日のインスリン量を掛けた量になります。例えば、1日30単位の注射をしている人がパリへ行くときは、日本とパリの時差は8時間ですから、30x(8/24)=10単位を余計に注射することになります。ヨーロッパ便は大抵昼前に成田を出発します。機内で、2回食事が出て、夕方パリに到着します。ホテルについて、4回目の食事(2回目の夕食?)を食べることになりますので、毎食前と就前に注射している患者さんなら、そこで、追加分を打てば良いでしょう(10単位では多すぎるかもしれませんので、普段の夕食前の量で)。細かなことは、患者さんによって考える必要がありますので担当医に相談してください。(アメリカへ行くときに時差が16時間のときも、8/24ですよ。)

〜第4回ヤングDMカンファレンスから〜

坂本辰蔵  

 昨年の11月に愛媛県・松山で第4回ヤングDMカンファレンスin松山(平成17年10月8日〜10日)が開催されました。一参加者として過ごした感想とあわせて今回のカンファレンスの特徴を述べたいと思います。
 このヤングDMカンファレンスは平成14年度・大分での開催より始まりましたが、それ以前は小児糖尿病サマーキャンプの全国規模という位置付けの小児若年糖尿病全国ジャンボリーとその卒業生の世代のリーダー養成の場としてのヤングDMトップセミナー(以下ジャンボリー、トップセミナー)の2つが隔年ごとに開催されていました。
  今年のカンファレンスは地方での開催時に良く行われる宿泊形式で行われ、テーマは「私の人生、楽しく素直に賢く生きる」と言うものでした。ちなみに第2回目(埼玉・浦和)は首都圏開催のため唯一オープン参加形式でした。
  今回参加して感じたのは参加者平均年齢と発症平均年齢が上がってきたことです。ベテラン患者の友人は「10年前に比べると参加者平均年齢が約10歳上がっているよ…」といいます。それでは、10年前に参加者の中心となっていた世代がそのまま上がってきたのかと思えば、そうではなくて初参加者が半数を超えていました。発症平均年齢も19.4歳(主催者発表)と、患者の現状が変わって来ているように感じました。私は小児期発症なのですが、ジャンボリー、トップセミナーに参加したその昔は小児期発症の患者さんが多かったように思います。近年は成人後発症の割合が増えてきていると聞きますし、実際今回の平均発症年齢に表れている気がしました。参加者の20代と30代をあわせると約70%、40代までを含めると約85%となりました。開催年や開催場所によって若干年齢層の差は生じると思いますが、今後のカンファレンスの位置づけを考えるうえで興味深いものと思われました。
 プログラム内容は、2泊3日で講演、パネルディスカッション、観光・メディカルチェック、グループディスカッションなど盛りだくさんでした。講演内容は「小児・ヤングのDMをグローバルな観点から見た現状と対策」、「1型のインスリン療法の最前線」、「ヤングDMの食事療法」、「妊娠と出産・育児」、「循環器病(高血圧など)の視点から糖尿病を見る」、「笑いと共に生きること」など幅広いものでした。初日のパネルディスカッションでは、パネラー4名が自身の考えをまず話しました。その後かれらの話の内容を足がかりにして、グループディスカッションが進行しました。最終日のグループディスカッション報告会では、各グループの熱心な取り組みがあったためか時間をオーバーする発表となり、各グループで熱い議論が交わされたことが想像されました。
 患者それぞれに年齢、病歴、生活環境、個々の背景などはそれぞれ違うのは当然ですが、3日間を通して1型糖尿病であるという共通点で患者、医療者関係者など立場に関係なく参加した全ての人と人に良いつながり方ができたと感じました。
※参加者総数112名(男性32名・女性80名)
・参加者平均年齢35.0歳
・発症平均年齢19.4歳(主催者資料による)

第4回全国ヤングDMカンファレンスに参加して

坂本真理子  

 去る、10月8日〜10日に二泊三日の日程で、以前埼玉でも開催されました「全国ヤングDMカンファレンス」の第4回目が愛媛県の松山で開催され参加してきました。現地では初日は曇りだったもののお天気にも恵まれ、総勢112名ほどの人たちが全国各地から参加されていました。講演内容も多種にわたっていたので飽きることなく楽しめましたし、久しぶりに再開した友人や初めて出会った人たちまで話は尽きることなくお酒を飲みながら夜中まで・・・。おかげで連日寝不足でした。
 2日目の午後、自由行動の時間があり各自好きな所へ。ほとんどの人たちは市内観光でしたが、私はホテルのすぐ裏にあるロープウェーに乗りました。上りは順調に山の頂上まで行ったのですが、下りのロープウェーに乗ったところ「故障のため運行できない!」と言われしまいタクシーで下山することに・・・。でもタクシーを待つ間、一緒に登った人たちといろいろな話をすることができてとても有意義な時間を過ごしました。そしてお迎えのタクシーが到着し、いざ下山したのですがものすごい危険な道でした。運転手さんもできれば通りたくない道・・・というほどの悪走路。その後、この一行は「アドベンチャーロープウェー組」と名づけられました。これまた貴重な体験でした。
 ホテルでは別メニューでメディカルチェックというものがあり、血圧・HbA1C・体脂肪/筋肉量の測定などを行ないました。体の体脂肪・筋肉・骨量のバランスがわかりどの部分を鍛えたらよいとか分析までしてくれる優れもの!今後の体作りの参考になりました。
 そして夕食は懇親会として広いお座敷に全員が揃い郷土芸能を見ながら、隣の人たちとお話をしながら食事を楽しみました。食事も終盤に差し掛かったところで愛媛が発祥の地?という「野球拳」を四国アイランドリーグの4チームに見立て、10人ずつ対抗で戦い、その結果、開催地愛媛の「マンダリンパイレーツ」が優勝しました。代表に選ばれた人たちの白熱した戦いぶりにみなさん楽しんでいた様子・・・。ちなみに私は負けチームの代表選手でした!その夜はグループディスカッションがあり、各グループ深夜遅くまで話し合いは続きました。みんなそれぞれに思うこと・感じることを話すことでよりよい討論ができたと思います。最終日は講演がひとつと前日のディスカッションのグループ発表がありました。発表を聞いて、これからの糖尿病医療について患者としても考えていくことはいっぱいあると感じました。
 病気になって確かにつらいこともいっぱいあると思います。でもこうやって同じ患者同士、一緒に考えてくれる医療スタッフの人たちに囲まれ過ごすことで普段失いかけていた自信とか、病気に対する知識とかを取り戻せる場であると3日間を通して感じました。
 次回は群馬県・草津(来年7月)で開催だそうです。みなさんも是非参加してみてはいかがでしょうか?いろんな人たちとの交流が持てますよ!

East Club 糖尿病教室

 Diabetologia という雑誌をご存じですか。ヨーロッパ糖尿病学会が毎月発行している糖尿病関連の研究論文を掲載している雑誌です(糖尿病のことを英語で Diabetes と言いますね、Diabetologia は糖尿病学と言う意味です)。この雑誌の2005年10月号に1型糖尿病のインスリン療法に関する画期的な論文が掲載され、世界中の注目を集めています。East Club の皆さんには、そんなこと当たり前といった内容なのですが、ご紹介したいと思います。
 論文のタイトルは英語で「Glycaemic control and severe hypoglycaemia following training in flexible, intensive insulin therapy to enabledietary freedom in people with type 1 diabetes: a prospective implementation study」、日本語に翻訳すると、「1型糖尿病患者における、自由な食事が可能な、弾力的な強化インスリン療法トレーニング後の血糖コントロールと重症低血糖:前向き研究」とでもなるでしょうか。
 「前向き研究」というのは医学用語で、一定の期間内に、研究に協力してくれる患者さんを登録し、その患者さんたちの経過を追いかけていく研究方法を言います。正確で信頼できる研究方法とされています。
 この研究の内容を私流に一言で説明すると、「インスリンに生活をあわせる」のではなく「生活にインスリンを合わせる」ようにしたら、血糖コントロールが良くなり、低血糖も減った、と言うことです。この研究はドイツの 96 の糖尿病専門病院で、9583人の患者さんを対象に、1992年から2004年までかけて行われました。患者さん達に、食事の内容によってインスリン量を調整する方法をトレーニングしたところ、HbA1Cは平均で8.1%から7.3%まで低下したにもかかわらず重症低血糖の頻度は患者さんあたり、年間、0.37回から0.14回に低下したそうです。
 East Club の皆さんは、ほとんどの方が、こうしたインスリンの注射法を実践していると思います。生活に合わせてインスリンを調節しなければ良好なコントロールを得ることができないことは、1型糖尿病の病態を考えれば当たり前のことです。私の場合は、この当たり前のことを、East Club の皆さん達に教えてもらいました。皆さんが長い時間をかけて見出したインスリンの使い方がヨーロッパで、いや、世界で認められたと言うことだと思います。我が国では患者さんがインスリン量を調整することを認めようとしない医師がまだまだ少なくありませんが、こうした医師はこれからはどんどん少なくなるでしょう。皆さん、これからも、インスリン療法に磨きをかけ、良好なコントロールを維持しつつ、人生をエンジョイして下さい。

T.M.